Rare Disease Day

February 28

International Public Health Days

All 2026 2025 2024 2023 2022 2021 2020 2019 2018

Shisir Kumar Adhikari 2 1873 0

दुर्लभ रोग दिवस (Rare Disease Day)

फेब्रुअरी महिनाको अन्तिम दिन विश्वभर दुर्लभ रोग दिवस अर्थात 'Rare Disease Day' मनाउने गरिन्छ। दुर्लभ रोग लागेर जीवन बाचिरहेका व्यक्तिहरुको जीवनमा भइरहने उतार चढाव र रोगको बारेमा सर्वसाधारण सबैलाई थाहा हुनुपर्छ भन्ने उदेश्यले सन २००८ मा पहिलो पटक “द यूरोपियन अर्गनाइजेसन फर रेयर डिजिज” को स्थापना भएको थियो। जसको उदेश्य दुर्लभ रोग बारे सचेतना फैलाउने र उपचार प्रविधिहरुको बिकासलाइ सम्बन्धित निकायहरुमा दवाब दिने रहेको थियो। विभिन्न रोगहरु जस्तै क्यान्सर, एड्स आदिको कुनै विशेष दिन तोकेर विश्वभर विविध कार्यक्रम गरि जनचेतना फैलाउने गरिन्छ, त्यस्तै गरि दुर्लभ रोगको बारेमा पनि जनचेतना फैलाउने कुनै विशेष दिनको महसुस गरि २००९ देखि फेब्रुअरी महिनाको अन्तिम दिन रेयर डिजिज डे मनाउन सुरु गरियो।

२९ फेब्रुअरी २००९ मा पहिलो पटक अमेरिका, पानामा, कोलोम्बिया, अर्जेन्टिना, अस्ट्रेलिया, सर्बिया, रसिया, चाइना आदि देशमा दुर्लभ रोग बारे विभिन्न सचेतनामुलक कार्यक्रम गरि मनाइएको थियो।

नेपालमा पहिलो पटक २८ फेब्रुवरी २०२२ को दिन कुष्ठरोग नियन्त्रण तथा व्यवस्थापन विभाग, टेकुमा एउटा कार्यक्रम गरेर विश्व दुर्लभ रोग दिवस मनाइएको थियो ।

सामान्यभन्दा न्यून प्रतिशतमा रहेका रोगलाई नै दुर्लभ रोग अर्थात रेअर डिडिज भन्ने गरिन्छ । यो परिभाषा देश अनुसार कति कम रोगलाई दुर्लभ भन्ने फरक फरक पाइन्छ । अमेरिकामा २ लाखभन्दा कम व्यक्तिमा हुने रोगलाई दुर्लभ रोग भन्छ भने अन्य केही देशले आफनो जनसंख्याको एक लाख भन्दा कम व्यक्तिमा कुनै रोग देखिएमा दुर्लभ रोगमा राख्ने गरेको देखिन्छ । त्यसैले साधारणभाषामा के बुझ्न सकिन्छ भने जुन रोग कम व्यक्तिहरुमा मात्र देखिन्छ त्यसलाई दुर्लभ रोग भनेर बुझिन्छ । यो सामान्य भइरहने, देखिरहने र धेरैलाई हुने रोगभन्दा फरक र कम हुन्छ । जति पनि दुर्लभ रोग हुन्छन् तीमध्ये ८० देखि ९० प्रतिशत वंशाणुगत हुने गरेको पाइन्छ ।